FAS czy FASD?

Opis merytoryczny do prezentacji

  1. Spektrum Płodowych Zaburzeń poalkoholowych

 

Slajd 1.

FAS czy FASD? czyli kilka słów o FAScynujących dzieciach, które są wśród nas.

Slajd 2.

FAS czy FASD – o co tu chodzi? Definicje.

FAS – Fetal Alcohol Syndrome, czyli ALKOHOLOWY ZESPÓŁ PŁODOWY, to jednostka chorobowa obejmująca nieprawidłowości neurobehawioralne oraz zmiany w budowie ciała
i organach wewnętrznych, które występują u dzieci matek, które w czasie ciąży spożywały alkohol.

FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorder  – Spektrum Płodowych Zaburzeń Poalkoholowych – nie jest nazwą choroby, to pojęcie, które określa różne wady rozwojowe powstające w wyniku narażenia dziecka w okresie prenatalnym na działanie alkoholu.

Slajd 3/4.

Czy to już FAS?

Na świecie znanych jest kilka systemów diagnostycznych FASD. Do stosowania określonych kryteriów Polska została zobowiązana w 2008r, noszą one nazwę kryteriów kanadyjskich. Zgodnie z nimi diagnoza dziecka powinna być procesem, który prowadzony jest przez grupę specjalistów: lekarza, psychologa, fizjoterapeutę, logopedę, którzy opisują możliwości dziecka oraz zmiany rozwojowe. Diagnoza powinna trwać w czasie i być wykonana przez osoby przygotowane, posiadające wiedzę oraz doświadczenie w praktyce klinicznej. Lekarz ocenia dysmorfię i szkody zdrowotne, psycholog funkcjonowanie dziecka, inni specjaliści pozostałe aspekty rozwojowe: mowę, rozwój neurologiczny oraz ruchowy.

Diagnostyczne kryteria medyczne:

  1. Udokumentowane spożywanie alkoholu przez matkę w okresie ciąży.
  2. Deficyt wzrostu, wagi ciała i obwodu głowy dziecka – przed i po urodzeniu.
  3. Uszkodzenie OUN wyrażające się upośledzeniem funkcji fizycznych, intelektualnych, społecznych.
  4. Anomalie takie jak: deformacje budowy kończyn, twarzy mięśni, wady nadrządów wewnętrznych.

Slajd 5.

Co obejmuje FASD?

  • pełnoobjawowy FAS (Fetal Alcohol Syndrome) – płodowy zespół alkoholowy,
  • pFAS (partial Fetal Alcohol Syndrome) – częściowy zespół alkoholowy,
  • ARND (Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder) – neurorozwojowe zaburzenia zależne od alkoholu,
  • ARBD (Alcohol Related Birth Defects) – wady wrodzone zależne od alkoholu.

Slajd 6.

Objawy FAS mogą być różne. Zależy to od okresu ciąży, w którym spożywany był alkohol, od ilości alkoholu, wieku kobiety oraz innych uwarunkowań. Funkcjonowanie dzieci z pełnoobjawowym FAS, jak również posiadanie mniej widocznych lub nierozpoznawalnych cech dysmorficznych (z diagnozą pFAS, ARND lub ARBD) jest specyficzne i stanowi duże wyzwanie dla rodziców, opiekunów, nauczycieli. Dlatego ważne jest posiadanie świadomości, że niektóre dzieci, mogą mieć wybiórcze deficyty i ich problemy będą mniejsze. Warunkiem sukcesu ww. dzieci w edukacji jest wczesne rozpoznanie, określenie trudności oraz udzielenie odpowiedniej pomocy i wsparcia.

Slajd 7.

Charakterystyczne cechy dysmorficzne twarzy dziecka z FAS: skrócone szpary powiekowe, szeroko rozstawione oczodoły, szeroka nasada nosa, brak rynienki podnosowej, brak czerwieni wargowej – zwłaszcza wargi górnej, spłaszczona, środkowa część twarzy, słabo rozwinięta żuchwa, nisko osadzone małżowiny uszne, opadające powieki.

Slajd 8/9.

Gdzie jest problem?

Przyczyną trudności u dzieci z FASD jest trwałe uszkodzenie mózgu oraz dysfunkcje ośrodkowego układu nerwowego. Dzieci z FASD mają: osłabione funkcje poznawcze, problemy z zachowaniem, problemy z funkcjonowaniem w społeczności.

Slajd 10.

Z uszkodzenia mózgu wynikają zaburzenia pierwotne, które powstają w trakcie rozwoju płodowego i są efektem działania alkoholu na płód. Brak wczesnego rozpoznania, rzetelnej diagnozy i adekwatnych oddziaływań wspierających rozwój, może powodować powstanie zaburzeń wtórnych, które są skutkiem braku lub niewłaściwej opieki nad dziećmi z FASD. Wśród ww. można wymienić m.in.: zmęczenie, frustrację, lęki, zachowania stereotypowe-mechaniczne, wycofanie, depresję, inne zaburzenia psychiczne, zachowania agresywne i autoagresywne. Zaburzenia wtórne mogą prowadzić do zachowań patologicznych, upośledzać jego rozwój poznawczy, przyczyniać się do powstania niedojrzałości społecznej, a nawet – w przyszłości – mogą być podłożem do pojawienia się zaburzeń dysocjacyjnych oraz objawów psychopatologicznych. Zaburzenia pierwotne i wtórne:

  • zaburzenia pierwotne wynikają z uszkodzenia mózgu, które powstały w trakcie rozwoju płodowego i są efektem działania alkoholu na płód.
  • Zaburzenia wtórne są skutkiem braku lub niewłaściwej opieki nad dziećmi z FASD (brak wczesnego rozpoznania, rzetelnej diagnozy i adekwatnych oddziaływań wspierających rozwój).

Slajd 11/12.

FASD a iloraz inteligencji?

Mózg dzieci z FASD może być uszkodzony w różnych obszarach. Nie będzie dwójki dzieci z ww. zaburzeniem, które będą miały takie same trudności. Będą dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, ale również takie, których sprawność umysłowa jest w normie.  Nawet dzieci z przeciętnym ilorazem inteligencji wydają się funkcjonować na poziomie niższym, niż wskazują na to wyniki badań.

Slajd 13.

FASD a regulacja zachowania.

Poza trwałym uszkodzeniem mózgu, dzieci z ww. zaburzeniami mogą mieć trudności adaptacyjne, jak również różne wady w budowie organów wewnętrznych.  Wiele dzieci z FASD prezentuje nadmierne reakcje na bodźce (m.in. w zakresie odbioru i organizacji bodźców wzorkowych, przetwarzania słuchowego, przetwarzania bodźców dotykowych, płynących z położenia ciała w przestrzeni i równowagi), zaburzenia sensoryczne, problemy z regulacją snu i czuwania, regulacją głodu-nasycenia oraz regulacją emocji.
FASD a regulacja zachowania. Układ nerwowy u dzieci z FASD jest wrażliwy na stymulację i łatwo się przeciąża. Konsekwencją zaburzeń nastroju mogą być zachowania ryzykowne lub niebezpieczne.  Dzieci z FASD mają trudności z rozumieniem sytuacji społecznych, interpretują je nieprawidłowo.

Slajd 14/15.

FASD a kompetencje językowe?

Dzieci z uszkodzeniami mózgu wynikającymi z płodowej ekspozycji na alkohol, mają problemy z rozwojem mowy. Najczęstsze trudności: używanie języka w kontekstach społecznych, brak kluczowych zdolności komunikacyjnych, dzieci z FASD potrafią ładnie mówić, ale mają trudności z rozumieniem metafor i emocjonalnych kontekstów języka, nie potrafią nazywać emocji, jakie przeżywają,  nie nadążają za normalnym tempem dyskusji np. powadzonej w klasie, nie rozumieją komunikacji pozawerbalnej.

Slajd 16/17.

Od czego zacząć?

Punktem wyjścia w organizacji procesu kształcenia musi być: rzetelna diagnoza, odpowiednia pomoc psychologiczno-pedagogiczna. Podstawą jest zrozumienie charakteru trudności, jakie ma dziecko, a następnie znalezienie sposobu na poradzenie sobie z nimi, czyli wypracowanie odpowiednich strategii edukacyjnych.  Liczba dzieci z FASD, które kształcą się w szkołach ogólnodostępnych nie jest znana. Niektóre otrzymują orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na niepełnosprawność intelektualną lub – w przypadku nieprawidłowej diagnozy – inne zaburzenia np. hiperkinetyczne zaburzenia rozwoju, całościowe zaburzenia rozwoju, zespół Aspergera, afazję. Jest także grupa dzieci z FASD, które z uwagi na zaburzenia zachowania i emocji otrzymują orzeczenie
o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na zagrożenie niedostosowaniem społecznym. Na uwagę zasługuje fakt, że nie każde dziecko z FASD otrzymuje pomoc w szkole. Dzieci z FASD mają inne potrzeby edukacyjne niż ich rówieśnicy, dlatego tak ważne szukanie sposobów, dzięki którym uda się odpowiedzieć na ich specjalne potrzeby edukacyjne. Jedynym z nich jest np. pomoc psychologiczno- pedagogiczna w formie zindywidualizowanej ścieżki kształcenia.

Slajd 18/19/20.

Jak pracować z dziećmi z FASD?

Odpowiedzią może być: Metoda Ośmiu Kroków oraz określone metody i zasady pracy. Jest to metoda, która ułatwia komunikację oraz pracę z dziećmi ze spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych, została ona zaadaptowana do polskich warunków przez Stowarzyszenie Zastępczego Rodzicielstwa Oddział Śląski w Lędzianach w roku 2000. Wyróżniamy:

  1. Konkret – precyzyjne zwroty, krótkie zdania, dzielenie zadania na etapy, konkretne polecenie: idź, napisz, zrób to, podaj, podnieś itp.
  2. Stałość –daje bezpieczeństwo oraz ułatwia pamięciowe „ogarnięcie” bieżących wydarzeń; ułatwia organizację spraw życia codziennego: stały plan dnia, pory posiłków, rozkład lekcji.
  3. Powtarzanie – codzienne powtarzanie instrukcji, przypominanie o rzeczach dla nas oczywistych.
  4. Rutyna – jest zwieńczeniem ww. sposobów działania; codzienne, rutynowe działania obejmujące porządek dnia, naukę, obowiązki oraz zainteresowania.
  5. Prostota – krótko i zwięźle, jasno i konkretnie; stanowi to podstawę efektywnego uczenia i komunikacji.
  6. Szczegółowość – mówienie dokładnie tego, co ma się na myśli, wskazanie czego od dziecka oczekujemy, co chcemy aby zrobiło.
  7. Normy i zasady – porządkują otoczenie i ułatwiają funkcjonowanie dzieciom
    z FASD, które mają trudności z rozumieniem sytuacji społecznych.
  8. Nadzór – czasem nieadekwatny do wieku metrykalnego dziecka, często pomaga je uchronić przed podejmowaniem zachowań ryzykownych i niebezpiecznych.

Slajd 21.

Wybrane metody i zasady pracy z uczniem z FASD:

  • zmiana nastawienia oraz zrozumienie problemów dziecka – nauczyciel musi pamiętać, że przyczyną trudności jest uszkodzenie mózgu dziecka, FASD to stan trwający całe życie;
  • jasna struktura i przewidywalne środowisko, w którym dziecko się uczy – zachowanie schematu, jakim jest stabilna struktura, czytelne zasady dotyczące uczenia się oraz zachowania na lekcjach, dają dziecku poczucie stabilizacji oraz bezpieczeństwa;
  • właściwa interpretacja złego zachowania – zrozumienie zaburzeń towarzyszących dziecku z FASD pozwoli nauczycielowi na adekwatną interpretację zachowania dziecka oraz udzielenie mu wsparcia;
  • zmiana stylu nauczania – nauczyciel musi pogłębiać swoją wiedzę, poszukiwać informacji oraz korzystać ze sprawdzonych i opisanych przez specjalistów/praktyków metod pracy z uczniem z FASD. np. metody ośmiu kroków (opisanej pokrótce poniżej);
  • odpowiednie zagospodarowanie przestrzeni w klasie – ograniczenie ilości bodźców np. zmiana ustawienia ławek, zmniejszenie ilości pomocy dydaktycznych, odpowiednie oświetlenie (wskazane jest rozporoszone światło), stonowane kolory ścian oraz zorganizowanie i wyznaczenie przestrzeni do pracy (blisko nauczyciela, dalej od rozpraszających bodźców), ułatwi to dziecku z FASD funkcjonowanie na lekcji;
  • zaangażowanie społeczności szkolnej – dotyczy to dyrekcji, nauczycieli (również tych, którzy nie pracują bezpośrednio z dzieckiem), specjalistów szkolnych oraz rówieśników, zwłaszcza kolegów i koleżanki z klasy. Zrozumienie trudności z jakimi mierzy się dziecko z ww. zaburzeniami, pozwoli zaakceptować społeczności szkolnej niektóre zachowania ucznia;
  • współpraca z rodziną dziecka z FASD – spójne działania rodziców/opiekunów/nauczycieli pozwolą stworzyć klarowną strukturę, która umożliwi dziecku z FASD codzienne funkcjonowanie.

 

Slajd 22.

FASD – czy z „tego się wyrasta”?

Dzieci ze spektrum płodowych zaburzeń poalkoholowych potrzebują terapii i wsparcia
w wielu obszarach. Właściwym kierunkiem działania jest pomoc systemowa dzieciom z FASD. Szkoła nie jest w stanie zaspokoić wszystkich potrzeb dzieci z FASD.  Opiekunowie/rodzice/nauczyciele muszą wiedzieć, że konieczna jest terapia i wsparcie w wielu obszarach. Właściwym kierunkiem działania jest pomoc systemowa dzieciom z FASD, która niestety w naszym kraju jeszcze nie funkcjonuje prawidłowo. Tylko niektóre ośrodki oraz stowarzyszenia podejmują działania na rzecz dzieci ze spektrum płodowych zaburzeń poalkoholowych i ich rodzin. Przykładem może być Centrum Psychologiczne ITEM w Żywcu, gdzie wypracowano zintegrowany model pomocy dla dzieci z FASD i ich rodzin oraz działania podejmowane przez specjalistów m.in. z Fundacji FAStryga w Lędzianach, Fundacji „Daj Szansę” z Torunia.

Slajd 23/24.

FAScynujące dzieci?

Dzieci z FASD mają zalety, mocne strony oraz możliwości, wśród których możemy wymienić: bywają konkretne w niektórych działaniach, mogą mieć dobrą pamięć wzrokową, uczą się dobrze przez doświadczenie dotyk i obserwację, bywają uzdolnione plastycznie lub muzycznie i tanecznie, opowiadają obrazowo, często są energiczne i uparte w dążeniach, są kochające, troskliwe wobec młodszych i zwierząt, są uprzejme, wrażliwe, lojalne i taktowne; często z powodu tego, że są niepewne tego, co mają robić i polegają na innych; chętnie współpracują w małej grupie, czerpią radość z prac w ogrodzie, zajęć konstruktorskich i mechanicznych, są spontaniczne, choć nieraz impulsywne.

Prezentacja multimedialna: FAS czy FASD

Opracowanie Agnieszka Narożna – Pedagog w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Słupcy.

 

Bibliografia:

  1. Jadczak-Szumiło Teresa, Kałamajska-Liszcz Katarzyna, Liszcz Krzysztof, Jak wspomagać dziecko z FASD w edukacji, Warszawa 2018, Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych.
  2. Klecka Małgorzata, Płodowy zespół alkoholowy, [W]: Zaburzenia psychiczne i rozwojowe u dzieci a szkolna rzeczywistość, pod red. M. Jerzak, Warszawa 2016, Wydawnictwo Naukowe PWN SA, (s. 238- 259).
  3. Liszcz Krzysztof, Dziecko z FAS w szkole w domu, Kraków 2011, Wydawnictwo RUBIKON
  4. Hryniewicz Danuta (opracowanie), Dziecko, które nigdy nie dorośnie. CO to jest FAS?, materiały edukacyjne wydawnictwa edukacyjnego PARPAMEDIA

 

Icons made by Freepik from www.flaticon.com