FAScynujące dzieci, czyli o spektrum płodowych zaburzeń poalkoholowych słów kilka

Pierwsze moje spotkanie z dzieckiem z Płodowym Zespołem Alkoholowym (FAS) miało miejsce w 2007 r. kiedy pracowałam jako wychowawca na obozie letnim. Była to nastoletnia dziewczynka, która wychowywana była w instytucjonalnej pieczy zastępczej. Wówczas poszukiwanie informacji na temat FAS nie było najłatwiejszym zadaniem.

Ilość publikacji polskojęzycznych oraz badań była niewielka, podobnie jak świadomość społeczeństwa dotycząca skutków spożywania alkoholu w czasie ciąży. Wiele mitów na ten temat (m.in. „sporadyczne picie alkoholu w ciąży jest bezpieczne”, „FAS dotyczy tylko dzieci i nastolatków”, „Czerwone wino w czasie ciąży można pić, wzmacnia pracę serca”) nadal funkcjonuje. Rozwój technologii spowodował, że wzrosła dostępność do materiałów naukowych nt. płodowego zespołu alkoholowego. W mediach prowadzone są kampanie edukacyjne np. „W ciąży nie piję alkoholu”, 09 września każdego roku obchodzony jest Światowy Dzień FAS, powstają fundacje oraz stowarzyszenia.  Nadal mało jest ośrodków zajmujących się diagnozowaniem Płodowego Zespołu Alkoholowego, nie ma szerokorozumianego wsparcia systemowego. Dokładna liczba dzieci urodzonych w Polsce
ze spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych (FASD) nie jest znana. Według szacunków może być to 3-5% żywych urodzeń, co oznacza kilka tysięcy dzieci (twórcy kampanii edukacyjnej „Kocham. Nie piję” szacują, że jest to ok. 9 tysięcy dzieci rocznie).  Często wychowują się one w rodzinach zastępczych, adopcyjnych lub instytucjonalnej pieczy zastępczej, nie jest to jednak regułą. Prenatalna ekspozycja na alkohol w życiu płodowym, nie dotyczy wyłącznie dzieci kobiet, które są uzależnione od ww. substancji, zdarza się, że FASD dotyczy dzieci, których matki okazjonalnie spożywały alkohol w ciąży lub spożywały go na początku, kiedy jeszcze o ciąży nie wiedziały.  Nie istnieje lekarstwo na FASD, można jednak w 100% zapobiegać powstawaniu ww. zburzeń poprzez edukację oraz działania profilaktyczne. Celem tego artykułu jest przybliżenie wiedzy na temat FASD oraz specyfiki funkcjonowania dzieci z ww. zburzeniem w rzeczywistości szkolnej.

FAScynujące zagadnienia teoretyczne.

Spektrum Płodowych Zaburzeń Poalkoholowych (FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorder) nie jest nazwą choroby. To pojęcie, które określa różne wady rozwojowe powstające w wyniku narażenia dziecka w okresie prenatalnym na działanie alkoholu. Zaliczyć możemy do niego fizyczne wady wrodzone, jak również uszkodzenia mózgu oraz specyficzne problemy zdrowotne, wychowawcze oraz edukacyjne.  FASD obejmuje różne jednostki, wśród których należy wymienić:

  • pełnoobjawowy FAS (Fetal Alcohol Syndrome) – płodowy zespół alkoholowy,
  • pFAS (Partial Fetal Alcohol Syndrome) – częściowy zespół alkoholowy,
  • ARND (Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder) – neurorozwojowe zaburzenia zależne od alkoholu,
  • ARBD (Alcohol Related Birth Defects) – wady wrodzone zależne od alkoholu.

Funkcjonowanie dzieci z pełnoobjawowym FAS, jak również posiadanie mniej widocznych lub nierozpoznawalnych cech dysmorficznych (z diagnozą pFAS, ARND lub ARBD) jest specyficzne i stanowi duże wyzwanie dla rodziców, opiekunów, nauczycieli.  Dlatego ważne jest posiadanie świadomości, że niektóre dzieci, mogą mieć wybiórcze deficyty i ich problemy będą mniejsze. Warunkiem sukcesu ww. dzieci w edukacji jest wczesne rozpoznanie, określenie trudności oraz udzielenie odpowiedniej pomocy i wsparcia.

Na świecie znanych jest kilka systemów diagnostycznych FASD. Do stosowania określonych kryteriów Polska została zobowiązana w 2008r., noszą one nazwę kryteriów kanadyjskich. Zgodnie z nimi diagnoza dziecka powinna być procesem, który prowadzony jest przez grupę specjalistów: lekarza, psychologa, fizjoterapeutę, logopedę, którzy opisują możliwości dziecka oraz zmiany rozwojowe. Diagnoza powinna trwać w czasie i być wykonana przez osoby przygotowane, posiadające wiedzę oraz doświadczenie w praktyce klinicznej. Lekarz ocenia dysmorfię i szkody zdrowotne, psycholog funkcjonowanie dziecka, inni specjaliści pozostałe aspekty rozwojowe: mowę, rozwój neurologiczny oraz ruchowy. Niestety, z uwagi na brak systemu pomocy dla dzieci z FASD w Polsce, nie zawsze ww. kryteria są stosowane. Należy podkreślić, że od 2010r. w naszym kraju stosowany jest również 4- cyfrowy Kwestionariusz Diagnostyczny FASD (tzw. Kwestionariusz Waszyngtoński), przy którego tłumaczeniu oraz walidacji współpracował Ośrodek FAStryga w Lędzianach.

FAScynująca edukacja?

Uczenie się i funkcjonowanie w szkole dzieci z FASD jest ogromnym wyzwaniem. Przyczyną trudności jest trwałe uszkodzenie mózgu oraz związane z tym dysfunkcje ośrodkowego układu nerwowego. Przekłada się to na osłabienie funkcji poznawczych, problemy z zachowaniem oraz funkcjonowaniem w społeczności. Z uszkodzenia mózgu wynikają zaburzenia pierwotne, które powstają w trakcie rozwoju płodowego i są efektem działania alkoholu na płód. Brak wczesnego rozpoznania, rzetelnej diagnozy i adekwatnych oddziaływań wspierających rozwój, może powodować powstanie zaburzeń wtórnych, które są skutkiem braku lub niewłaściwej opieki nad dziećmi z FASD. Wśród ww. można wymienić m.in.: zmęczenie, frustrację, lęki, zachowania stereotypowe-mechaniczne, wycofanie, depresję, inne zaburzenia psychiczne, zachowania agresywne i autoagresywne. Zaburzenia wtórne mogą prowadzić do zachowań patologicznych, upośledzać jego rozwój poznawczy, przyczyniać się do powstania niedojrzałości społecznej, a nawet – w przyszłości – mogą być podłożem do pojawienia się zaburzeń dysocjacyjnych oraz objawów psychopatologicznych.
Mózg dzieci z FASD może być uszkodzony w różnych obszarach, dlatego nie będzie dwójki dzieci z FASD, które będą miały takie same trudności. Będą dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, ale również takie, których sprawność umysłowa jest w normie. Niemniej jednak nawet dzieci z przeciętnym ilorazem inteligencji wydają się funkcjonować na poziomie niższym, niż wskazują na to wyniki badań.  Rodzaj trudności poznawczych jest zróżnicowany i zależny m.in. od ilości wypitego przez matkę w ciąży alkoholu, okresu ciąży, ogólnego stanu zdrowia obojga rodziców, jak również tego, czy sięgali po inne używki. Poza trwałym uszkodzeniem mózgu, dzieci z ww. zaburzeniami mogą mieć trudności adaptacyjne, jak również różne wady w budowie organów wewnętrznych. Wiele dzieci z FASD prezentuje nadmierne reakcje na bodźce (m.in. w zakresie odbioru i organizacji bodźców wzorkowych, przetwarzania słuchowego, przetwarzania bodźców dotykowych, płynących z położenia ciała w przestrzeni i równowagi), zaburzenia sensoryczne, problemy z regulacją snu i czuwania, regulacją głodu-nasycenia oraz regulacją emocji.

U dzieci ze spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych oznaką niedojrzałości oraz osłabienia ośrodkowego układu nerwowego są przetrwałe odruchy proste (np. odruch MORO, który ma kontakt z każdym zmysłem). Rozwój dzieci z przetrwałymi, patologicznymi odruchami jest nieprawidłowy. Z tego powodu dzieci z FASD są określane jako o połowę młodsze od rówieśników w zakresie rozwoju społecznego, opisuje się je jako np. „pięciolatek w ciele dwunastolatka”.

Charakterystyczne dla ww. grupy dzieci są trudności z regulacją zachowania. Układ nerwowy jest wrażliwy na stymulację i łatwo się przeciąża. Konsekwencją zaburzeń nastroju mogą być zachowania ryzykowne lub niebezpieczne. Dzieci z FASD mają trudności z rozumieniem sytuacji społecznych, interpretują je nieprawidłowo, ulegają wpływom innych osób, żeby zyskać ich przychylność. Dzieci z uszkodzeniami mózgu wynikającymi z płodowej ekspozycji na alkohol, mają problemy z rozwojem mowy. Są to trudności w używaniu języka w kontekstach społecznych, brak kluczowych zdolności komunikacyjnych. Zwykle ładnie mówią, ale mają trudności z rozumieniem metafor i emocjonalnych kontekstów języka, nie potrafią nazywać emocji, jakie przeżywają, nie nadążają za normalnym tempem dyskusji np. powadzonej w klasie.  Problemem jest dla nich komunikacja pozawerbalna. Dzieci ze spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych, mogą mieć wybiórcze trudności z zapamiętywaniem oraz zaburzenia w obszarze funkcji wykonawczych (hamowaniem reakcji, elastycznością myślenia, zdolnością przewidywania, planowania i organizacji działania, refleksyjnością, myśleniem przyczynowo-skutkowym oraz uczeniem się na własnych błędach). W pracy z dziećmi z FASD niezbędna jest bezwarunkowa akceptacja dziecka takim, jakie jest. Tylko dzięki temu możliwe jest budowanie prawdziwej relacji z dzieckiem.

FAScynujący uczeń?

Wiemy już, że przyczyną nieprawidłowego funkcjonowania w szkole dzieci z FASD jest uszkodzony mózg, a nie ich lenistwo, brak motywacji lub złe wychowanie. Kluczem jest zrozumienie charakteru trudności, jakie ma dziecko, a następnie znalezienie sposobu na poradzenie sobie z nimi, czyli wypracowanie odpowiednich strategii edukacyjnych.  Liczba dzieci z FASD, które kształcą się w szkołach ogólnodostępnych nie jest znana. Niektóre otrzymują orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na niepełnosprawność intelektualną lub – w przypadku nieprawidłowej diagnozy – inne zaburzenia np. hiperkinetyczne zaburzenia rozwoju, całościowe zaburzenia rozwoju, zespół Aspergera, afazję. Jest także grupa dzieci z FASD, które z uwagi na zaburzenia zachowania i emocji otrzymują orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na zagrożenie niedostosowaniem społecznym. Na uwagę zasługuje fakt, że nie każde dziecko z FASD otrzymuje pomoc w szkole. Są dzieci pozostawione same sobie, bez wsparcia, ani dodatkowych zajęć. Błędna diagnoza lub jej brak powodują, że dziecko w szkole skazane jest na porażkę. Nauczyciele nie organizują odpowiednio pracy, nie rozumieją dziecka, zdarza się, że przypisują mu złą wolę i niechęć do nauki, nie wiedząc, że źródłem problemów są uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Dzieci z FASD mają inne potrzeby edukacyjne niż ich rówieśnicy, dlatego tak ważne szukanie sposobów, dzięki którym uda się odpowiedzieć na ich specjalne potrzeby edukacyjne. Jedynym z nich jest np. pomoc psychologiczno- pedagogiczna w formie zindywidualizowanej ścieżki kształcenia.

FAScynujące zasady i metody.

Rzetelna diagnoza oraz odpowiednia pomoc psychologiczno-pedagogiczna dla dziecka są punktem wyjścia w organizacji procesu kształcenia. Niemniej ważne są również odpowiednie metody i zasady pracy z uczniem z ww. zaburzeniem. Poniżej przedstawiono kilka z nich.

  • zmiana nastawienia oraz zrozumienie problemów dziecka – nauczyciel musi pamiętać, że przyczyną trudności jest uszkodzenie mózgu dziecka, FASD to stan trwający całe życie;

  • jasna struktura i przewidywalne środowisko, w którym dziecko się uczy – zachowanie schematu, jakim jest stabilna struktura, czytelne zasady dotyczące uczenia się oraz zachowania na lekcjach, dają dziecku poczucie stabilizacji oraz bezpieczeństwa;

  • właściwa interpretacja złego zachowania – zrozumienie zaburzeń towarzyszących dziecku z FASD pozwoli nauczycielowi na adekwatną interpretację zachowania dziecka oraz udzielenie mu wsparcia;

  • zmiana stylu nauczania – nauczyciel musi pogłębiać swoją wiedzę, poszukiwać informacji oraz korzystać ze sprawdzonych i opisanych przez specjalistów/praktyków metod pracy z uczniem z FASD. np. metody ośmiu kroków (opisanej pokrótce poniżej);

  • odpowiednie zagospodarowanie przestrzeni w klasie – ograniczenie ilości bodźców np. zmiana ustawienia ławek, zmniejszenie ilości pomocy dydaktycznych, odpowiednie oświetlenie (wskazane jest rozporoszone światło), stonowane kolory ścian oraz zorganizowanie i wyznaczenie przestrzeni do pracy (blisko nauczyciela, dalej od rozpraszających bodźców), ułatwi to dziecku z FASD funkcjonowanie na lekcji;

  • zaangażowanie społeczności szkolnej – dotyczy to dyrekcji, nauczycieli (również tych, którzy nie pracują bezpośrednio z dzieckiem), specjalistów szkolnych oraz rówieśników, zwłaszcza kolegów i koleżanek z klasy. Zrozumienie trudności z jakimi mierzy się dziecko z ww. zaburzeniami, pozwoli zaakceptować społeczności szkolnej niektóre zachowania ucznia;

  • współpraca z rodziną dziecka z FASD – spójne działania rodziców/opiekunów/nauczycieli pozwolą stworzyć klarowną strukturę, która umożliwi dziecku z FASD codzienne funkcjonowanie.

 

 

Metoda Ośmiu Kroków.

Jest to metoda, która ułatwia komunikację oraz pracę z dziećmi ze spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych. Została stworzona w 1997r., a zaadaptowana do polskich warunków przez Stowarzyszenie Zastępczego Rodzicielstwa Oddział Śląski w Lędzianach w roku 2000. Wyróżniamy następujące kroki:

  1. Konkret – precyzyjne zwroty, krótkie zdania, dzielenie zadania na etapy, konkretne polecenie: idź, napisz, zrób to, podaj, podnieś itp.

  2. Stałość –daje bezpieczeństwo oraz ułatwia pamięciowe „ogarnięcie” bieżących wydarzeń; ułatwia organizację spraw życia codziennego: stały plan dnia, pory posiłków, rozkład lekcji.

  3. Powtarzanie – codzienne powtarzanie instrukcji, przypominanie o rzeczach dla nas oczywistych.

  4. Rutyna – jest zwieńczeniem ww. sposobów działania; codzienne, rutynowe działania obejmujące porządek dnia, naukę, obowiązki oraz zainteresowania.

  5. Prostota – krótko i zwięźle, jasno i konkretnie; stanowi to podstawę efektywnego uczenia i komunikacji.

  6. Szczegółowość – mówienie dokładnie tego, co ma się na myśli, wskazanie czego od dziecka oczekujemy, co chcemy aby zrobiło.

  7. Normy i zasady – porządkują otoczenie i ułatwiają funkcjonowanie dzieciom
    z FASD, które mają trudności z rozumieniem sytuacji społecznych.

  8. Nadzór – czasem nieadekwatny do wieku metrykalnego dziecka, często pomaga je uchronić przed podejmowaniem zachowań ryzykownych i niebezpiecznych.

Szkoła nie jest w stanie zaspokoić wszystkich potrzeb dzieci z FASD.  Opiekunowie/rodzice/nauczyciele muszą wiedzieć, że konieczna jest terapia i wsparcie
w wielu obszarach. Właściwym kierunkiem działania jest pomoc systemowa dzieciom z FASD, która niestety w naszym kraju jeszcze nie funkcjonuje prawidłowo. Tylko niektóre ośrodki oraz stowarzyszenia podejmują działania na rzecz dzieci ze spektrum płodowych zaburzeń poalkoholowych i ich rodzin. Przykładem może być Centrum Psychologiczne ITEM w Żywcu, gdzie wypracowano zintegrowany model pomocy dla dzieci z FASD i ich rodzin oraz działania podejmowane przez specjalistów m.in. z Fundacji FAStryga w Lędzianach, Fundacji „Daj Szansę” z Torunia.

Drodzy Rodzice, Opiekunowie, Nauczyciele, zakończeniem artykułu oraz drogowskazem, niech będą dla nas wszystkich słowa zamieszczone w materiałach edukacyjnych Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych:

„Nie wymagaj od dziecka mniej, wymagaj inaczej, a zwiększysz jego szanse na rozwój i uczenie się”.

Bibliografia:

  1. Jadczak-Szumiło Teresa, Kałamajska-Liszcz Katarzyna, Liszcz Krzysztof, Jak wspomagać dziecko z FASD w edukacji, Warszawa 2018, Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych.

  2. Klecka Małgorzata, Płodowy zespół alkoholowy, [W]: Zaburzenia psychiczne i rozwojowe u dzieci a szkolna rzeczywistość, pod red. M. Jerzak, Warszawa 2016, Wydawnictwo Naukowe PWN SA, (s. 238- 259).

Opracowała: Agnieszka Narożna – pedagog z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Słupcy